Publicado por Jennifer Caldwell era activa y enérgica, tenía dos trabajos y cuidaba a su hija y a sus padres, cuando desarrolló una infección bacteriana seguida de mareos intensos, fatiga y problemas de memoria.
Eso fue hace casi una década, y desde entonces ha luchado contra la afección conocida como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o EM/SFC. Caldwell, de 56 años, de Hillsborough, Carolina del Norte, dijo que pasó de poder esquiar, bailar y trabajar en dos trabajos como coordinadora de investigación clínica y proveedora de servicios de catering a tener que permanecer en cama la mayor parte del día.
“No me he sentido bien desde entonces y no he trabajado ni un día desde entonces”, dijo Caldwell, cuyos síntomas incluyen mareos intensos cuando sus piernas no están elevadas.
La condición también «me arruinó cognitivamente», dijo. “No puedo leer algo y entenderlo muy bien, no puedo recordar cosas nuevas. Es un poco como estar en un estado de limbo. Así lo describo, perdido en el limbo.
Hace siete años, los Institutos Nacionales de Salud comenzaron un estudio de pacientes con EM/SFC, y la Sra. Caldwell se convirtió en una de los 17 participantes que participaron en una serie de pruebas y evaluaciones de su sangre, cuerpo y cerebro.
Los resultados del estudio, publicado el miércoles en la revista Nature Communications, mostraron diferencias fisiológicas notables en el sistema inmunológico, la función cardiorrespiratoria, el microbioma intestinal y la actividad cerebral de pacientes con EM/SFC en comparación con un grupo de 21 participantes sanos en el momento. estudio. .
Los expertos médicos dijeron que aunque el estudio fue una instantánea de un pequeño número de pacientes, fue valioso, en parte porque la EM/SFC ha sido descartada o diagnosticada erróneamente durante mucho tiempo. Los hallazgos confirman que «es un fenómeno biológico, no psicológico», afirmó el Dr. Avindra Nath, jefe de infecciones del sistema nervioso del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, quien dirigió el estudio.
Los hallazgos pueden tener implicaciones para los pacientes con Covid prolongado, que a menudo incluye síntomas similares o idénticos a los de EM/SFC. Aunque los participantes del estudio fueron reclutados antes de la pandemia, todos tenían algún tipo de EM/SFC precedido por una infección, al igual que el Covid es precedido por una infección por coronavirus.
“Todo lo que aprendamos de EM/SFC beneficiará a los pacientes con Covid durante mucho tiempo, y creo que todo lo que aprendamos de EM/SFC beneficiará a los pacientes con EM/SFC”, dijo el Dr. Nath, quien dijo que las infecciones que experimentan los pacientes en el estudio varió. (Ninguno tenía la enfermedad de Lyme; la infección de la Sra. Caldwell era C. diff.)
Las diferencias en el sistema inmunológico se encuentran entre los hallazgos más claros, dijo el Dr. Anthony Komaroff, profesor de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard que no participó en la investigación pero sirvió como revisor del estudio para la revista. «Encontraron una activación crónica del sistema inmunológico, como si el sistema inmunológico estuviera involucrado en una larga guerra contra un microbio extraño, una guerra que no podía ganar completamente y por lo tanto tenía que seguir luchando», dijo.
El Dr. Nath dijo que su teoría es que, tanto en la EM/SFC post-infecciosa como en la Covid prolongada, “o hay fragmentos de ese patógeno dando vueltas y impulsando esta cosa” o “el patógeno desapareció, pero haga lo que haga”. al sistema inmunológico, simplemente nunca más se estabilizó.
Otro hallazgo distintivo fue que, cuando se pidió a los participantes que realizaran tareas que midieran su fuerza de agarre, una parte de su cerebro involucrada en la coordinación y dirección de acciones mostró una activación reducida, mientras que, en personas sanas, mostró una mayor activación.
Esa área del cerebro, la unión temporoparietal derecha, está involucrada en «decirle a las piernas que se muevan, decirle a la boca que abra y coma; en cierto modo le dice que haga algo», dijo el Dr. Komaroff. «Cuando no se enciende correctamente, es más difícil lograr que el cuerpo haga ese esfuerzo», continuó, y agregó que los investigadores del NIH «plantean la hipótesis de que la estimulación inmune crónica que encontraron y los cambios en el microbioma intestinal que encontraron podrían llevar a a estos cambios cerebrales, que luego conducen a síntomas.
Los expertos advirtieron que los hallazgos del pequeño estudio pueden no reflejar la experiencia de muchas personas que padecen EM/SFC.
La afección puede desarrollarse incluso en personas que no han tenido infecciones. Y aunque la EM/SFC a menudo se caracteriza por un agotamiento severo de energía después de un esfuerzo físico o cognitivo (un fenómeno llamado malestar post-esfuerzo), los participantes del estudio tenían que ser lo suficientemente funcionales como para someterse a una evaluación exhaustiva durante los días que visitaron el hospital. .
«Seleccionaron pacientes bastante sanos», dijo la Dra. Carmen Scheibenbogen, profesora de inmunología en el Instituto de Inmunología Médica del hospital Charité de Berlín, que no participó en el estudio. «Creo que hay muchos resultados interesantes, pero es decepcionante porque era un enfoque muy importante y seleccionaron pacientes que no eran muy representativos».
Beth Pollack, investigadora del Instituto Tecnológico de Massachusetts, señaló que, en los años posteriores a la participación, cuatro de los 17 pacientes «se recuperaron espontáneamente» de la afección, que, según ella, «no es típica de EM/SFC».
Tanto ella como el Dr. Scheibenbogen también señalaron que el estudio no encontró algunas firmas médicas de la afección que hubieran sido documentadas por otras investigaciones. Por ejemplo, no se encontró que los pacientes tuvieran peores resultados en las pruebas cognitivas ni tuvieran neuroinflamación.
«Éstas son condiciones bien establecidas y realmente fundamentales para la EM/SFC», dijo la Sra. Pollack, y agregó «por lo que esto no aborda todo y contradice algunas cosas que sabemos».
El Dr. Scheibenbogen dijo que los hallazgos más importantes son que la afección se debe a una desregulación del sistema inmunológico y que los investigadores afirman claramente que se trata de una afección fisiológica, «no una enfermedad psicosomática».
Los expertos dijeron que el estudio, que es la primera mirada detallada de los NIH a la EM/SFC, debe considerarse sólo un paso para comprender la afección, su gravedad y sus posibles remedios. «Necesitamos avanzar en el campo hacia la investigación de tratamientos», dijo Pollack.
Para la Sra. Caldwell, algunos aspectos de la experiencia como participante del estudio fueron decepcionantes, como cuando obtuvo un puntaje de 15 en una escala de 100 puntos de funcionamiento físico y un 6,25 en una escala de «vitalidad» de 100 puntos que medía el nivel de energía. fatiga y sensación de bienestar.
Su principal esperanza para el estudio, dijo, es que anime a los médicos y otras personas a reconocer la EM/SFC y a tomarlo en serio.
«Estamos a punto de intentar hacernos entender, por lo que este estudio es muy importante», dijo. “Durante mucho tiempo he sido criticada, desestimada, invalidada y menospreciada”, añadió, “así que la validación es enorme para mí”.
Audio producido por Patrizia Sulbarán.